这本随笔中,作者陆晓娅通过35篇陪伴手记,记录了母亲从初现认知症端倪到离世的这段生命历程中,她身为至亲的整个陪伴过程。在这条用温情守护的时间线上,面对罹患认知症、逐渐失去感知力的母亲,作者凭借自身专业的心理学理论与技术,并更多通过理解、接纳、亲近、呵护与爱,去延缓病魔对母亲的伤害,重建母女间身与心的沟通,修复母女间曾存在的隔阂,抚平母亲童年的创伤。这是一部在女儿与母亲的角色呼唤中,重新诠释“爱”的生命纪实。
陆晓娅
新闻人、心理人、教育人、公益人。退休前曾任《中国青年报》高级编辑。首届邹韬奋新闻奖获得者、中国保护未成年人杰出公民。近年来关注老年与死亡问题,为北京生前预嘱推广协会理事。2012~2017年在北京师范大学开设“影像中的生死学”公共选修课,并为高校老师举办生死教育工作坊。著有《影像中的生死课》等书。
推荐语......I
推荐序......Ш
序言......001
01.风,起于青萍之末......006
02.回程,谁来接站?......015
03.悄悄地进村,打枪的不要!......021
04.老妈如何计量她的幸福......029
05.妈妈的藏宝洞......034
06.老妇带老老妇还乡......039
07.日之夕矣,老妈怒矣......053
08.太阳,每天都是新的......058
09.巴黎,你最喜欢的地方是睡觉......063
10.一个糊涂女人的来信......072
11.妈,对不起,我要逃跑了......077
12.我和老妈终于有了“肌肤之亲”......083
13.欢迎你到我家来玩啊......091
14.无聊就是无法聊......096
15.哇哦,老妈会玩脑筋急转弯......104
16.2013年感动我家的人物......111
17.马年春节考察报告......114
18.那个被“冰冻”的小女孩......122
19.我不玩“猜猜猜”的游戏了......129
20.何以解忧,唯有拉手......135
21.袜子和福气......140
22.父母在,不敢老......144
23.小阿姨,小妈妈......150
24.送妈妈上“幼儿园”......154
25.潜伏在养老院里......163
26.霓虹灯下的老人院......168
27.流感来了......181
28.“绑架”老妈过春节......186
29.特立独行的小lulu......190
30.母后大人,用膳啦!......196
31.路漫漫其修远兮......203
32.当妈妈不再抬头看这个世界......210
33.毕竟这太残酷了,不是吗?......216
34.我的妈妈,还在......222
35.今晚关机睡觉......226
后记......237
序言
人生中很多事情是不请自来的,你没法提前想好怎么对付,只有当它发生了,你才明白,在未来的日子里,你的人生将不再按照你的预期前行。
比如,我就完全没想到,我聪明要强的老妈,居然会得认知症*,我退休后不得不将很多时间精力放到她身上,甚至要变成她的“妈妈”。
就像老妈不愿意接受自己病了一样,我也不愿意接受老妈患了认知症这个事实,不愿意接受我不得不放弃一些自己想做的事情,而承担起为妈妈当妈妈这个新的人生角色。
也许有人认为,照顾日渐衰老的父母,是天经地义,是做子女的本分,没什么好说的。可是对我来说,真的不太容易:
首先,家中有认知症患者的人都知道,照护这样一个亲人压力是多么大。据说,认知症家属中抑郁的比例高达60%。
其次,农耕时代的人为父母尽孝的时间,远远低于现在。1957年,中国人的平均寿命是57岁,而现在北京上海等大城市早已突破80岁,这意味着照顾父母的时间会大大延长。我的同龄朋友中,退休后就在父母家上岗的不在少数,死在父母之前的也不是一个两个了。
要是六七十岁的子女本身已经身患疾病,力有不逮;或者虽然健康,还想继续做些自己喜欢的事儿,还想按自己喜欢的方式生活,比如“发挥余热”,恐怕难免内心的冲突。要知道,农耕时代是大家庭,大家不是住在一起就是生活在同一个社区,照顾父母往往并不需要放弃自己的生活方式。而现在大都市中都是核心家庭,光是往返距离,就带来很高的时间成本。如果搬到父母家生活,或让父母和自己生活,用空间换时间,就要努力协调两代人不同的生活方式。我看到过老人家在子女家中茫然无措,觉得自己就是个“累赘”;也看到过晚辈受不了长辈的“指手画脚”而心生郁闷。赡养、尽孝,这些大词一旦落到细节中,就有无数的冲突和挑战,但在讲究孝道的中国,它们却很少被看到、被承认。
除了上面这几个共同点,对我来说,给妈妈当妈妈还有一处特别不容易——我其实从小没有得到多少母爱。一来因为父母工作的原因,我一岁多就被送到外婆家,五岁左右开始一个人在北京上幼儿园、上小学,之后“文革”爆发,十五岁的我就到陕北插队,等我下乡归来,父母再次出国工作。屈指算来,在父亲去世、母亲离休之前,我和父母生活在一起的日子寥寥可数。另一方面,因为童年的心理创伤,我妈妈似乎丧失了很多爱的能力,虽然她从未打骂我们,但也很少让我们感受到亲切和温暖的爱意。
现在,我这样一个没有感受过多少母爱的人,就要给患了认知症的妈妈当妈妈了。从2007年带她去医院检查记忆力,到2019年11月她离开这个世界,在漫长的十多年里,聪明要强的妈妈慢慢地变成了一个不会走路、不会吃饭、不会说话的存在,最终身着丝绒旗袍,优雅地告别人世。回望这段特别的生命历程,我发现,支撑着我的是两个因素,一是来自弟弟妹妹的体贴与共同努力,二是通过写作记录给妈妈当妈妈的过程。写作,一方面将我内心的纠结、焦虑、烦躁和委屈纾解开来,一方面帮我把对命运的无奈转化为对生命的观察、觉察与省察,让我在辛苦的陪伴中看到了意义。
我并非从一发现妈妈生病就开始记录陪伴她的过程,事实上那时候我还在《中国青年报》上班,工作很忙碌。2008年我退休后,和“青春热线”的志愿者杜爽开始公益创业,又度过了忙碌而充实的五年。2013年,在我60岁生日那天,我离开了自己创办的公益机构“歌路营”,原因之一就是我妈妈的认知症已经进入中期,我需要有更多的时间陪伴她。也就是从这个时候起,我才开始用写作记录陪伴她的过程。2015年1月,妈妈进入了养老院。在她生命最后的几年中,我写得也不太多,一方面因为她渐渐地失去了与我们、与这个世界互动的能力,一方面面对她,我也有太多的不忍,太多的无奈。
我也没有用日记的形式记录下所有的艰辛和琐碎,只是在某些特别有感触的时候才写。因此,这不是一本“认知症陪伴照护全记录”,虽然我相信这些文字对认知症患者家属也会有一些帮助。
妈妈去世后重新看自己写下的这些文字,我忍不住又哭又笑。看着一个鲜活的生命一步步走向“百年孤独”,让我无比忧伤;看到陪伴她的过程中,我们居然还能苦中作乐,也让我再次感知生活从来不是只有一种颜色。
妈妈所在的养老院有一位知名的医学专家,也是认知症患者。有一天我和她聊天,我说:“我知道您是某某医院的大教授。”老人家似乎突然清醒了,一挥手道:“Gone with the wind!”
啊,Gone with the wind,随风而逝。多么潇洒的老人家!
现在,妈妈已经离去,她的生命真的Gone with the wind了吗?
窗外,微风掠过椰林,我好像听到妈妈说“我在这里”……
2019年12月22日于海南文昌
* 过去,人们把认知和记忆退化方面的疾病,叫作“老年痴呆症”“阿尔茨海默病”“老年失智”等等。但是,一方面“痴呆”“失智”有歧视的味道,一方面阿尔茨海默病只是这类疾病的一个亚种,因此国际上已经逐渐用“认知症”“认知障碍症”作为这类疾病的名称。所以本书也将使用“认知症”一词(参考文章《从痴呆症到认知症》,作者洪立)。
母亲曾是初代高知女性,
却在暮年失智失能;
女儿创业未半,
中年突遇事业、养老双重危机。
原本疏远的母女因家庭变故捆绑在一起。
从生涩别扭到亲密“有”间,
曾经冷漠的母女关系开始融冰,
在较量中完成和解。
母女角色互换,
一面是汹涌而去的记忆,
另一面是温情的反哺。
两段逆行人生逐渐并轨,
二人牵手完成这场漫长的告别。
风,起于青萍之末
像所有的认知症患者家属一样,等我们感觉到事情不对头时,老妈早已在病魔的偷袭下失去了往日的优雅:
正忙于工作的我,有时一天里会接到她好几个电话,说的都是同一件事情;
家里烧饭的锅,锅把儿开始“残疾”,因为她忘了关火;
把钥匙落在家中,她撞上门就出去云游了;
貌似坐在沙发上认真读报,仔细一看,却发现原来那张《参考消息》头朝下……
我们聪明、要强、独立的老妈,渐渐地开始让我们哭笑不得,继而让我们忧心忡忡。
唉,那是哪一年,是什么时候,我们才发现事情不对头了?
我已经记不太清了,唯一的时间点是2007年5月31日,因为在这一天的《效率手册》上,我写下了“带妈妈去北医六院看病”。
在此之前至少两三年,也或许像一些书上说的,早在十年二十年前,可能她脑部的退化就开始了。
而20年前,正是妈妈人生一个重要的转折点。
1986年底,我父亲在新华社巴黎分社社长任上查出肝部肿瘤,同在分社工作的妈妈陪他回国治疗。八个月后,父亲的肝癌终于不治。
安葬了父亲后,妈妈原本期待能重返巴黎工作,但是单位让她办了离休手续。
最初的几年,妈妈和朋友一起编纂了一部《法汉大词典》,还曾到一家基金会上过几天班,但她没有在那里找到感觉,觉得那里“官太太多”。此后,她不再工作,除了偶尔出去旅游外,就是独居家中。
也许那时候开始,她大脑中一场攻城略地之战已经悄悄地打响:那里面正出现越来越多阴险的β-淀粉样斑块,原来灵动的神经元纤维也不再翩然起舞,而是慢慢地纠缠在一起……
好在,受过教育的我们很快就明白不是妈妈“老糊涂”了,不是妈妈故意给我们捣乱,而可能是病了,得了那个叫作什么“阿尔茨海默”的病*。
毫无疑问,要带妈妈去看病。
但,带妈妈去看病,是一个何等艰巨的任务啊!
跟她说:“妈,你现在记忆力衰退得有点快,咱们去医院看看吧!”
她有千万个理由拒绝你:
“谁说我记忆力不好?我记忆力好着呢!我去买菜,卖菜的都说我脑子快!”
“胡说,我才没病呢,我身体好着呢!”
“我同学都说,你的微积分我们都比不上……”
呵呵,的确,我这个要强的老妈有个很不错的数理化脑瓜,要不是考大学时看错表提前交卷,她大概就是上海交大毕业的女工程师了。但是阴差阳错,她竟然跟着我那文学青年出身的爹,进了《新华日报》,又进了新华社,成了一名搞国际新闻的记者和编辑。当然,她的聪明脑袋瓜,也让她很快掌握了法语。当北非原法属殖民地国家独立后要求新华社派驻记者时,我那学英语的爹只好屈尊附就,跟着她从大分社开罗到了摩洛哥,因为当时在那里,只有我妈一个人能说法语。
可是,俱往矣,老妈,你现在不再是令同学羡慕的学霸,也不再是事业上的女强人,你就是一个大脑衰退得让人担心的老太太,你必须要去看病!
在若干次正儿八经的劝告无效后,我们只能另辟蹊径:既然你不承认自己的记忆力出了问题,我也就不说带你看什么病;既然你总是拒绝,我就不再征求你的意见,直接挂好专家的号;既然你不愿意去医院,我就说带你出去玩玩……
总之,我连骗带蒙地,居然就在那一天成功把她带到了北京大学精神卫生研究所。在那里工作的“青春热线”志愿者已经帮我挂好了所长于欣的号,他是老年精神医学的专家。
进了医院的妈妈,竟然立刻就变“乖”了很多。她默默地坐在候诊室等着看病,当医生给她测查记忆时,她也努力完成了“作业”,只是最后的结果让她火冒三丈,她在走廊里大喊:“胡说八道!谁说我记忆不好,我的记忆力比你们都好!我没有病!”
77岁的老妈,记忆力已经在同龄人的最低水平上。毫无疑问,她得了病,这个病正在让她的记忆力和认知能力日渐退化。
于大夫诚恳地说,现在没有更好的办法治疗,除了吃药有助于延缓疾病进程外,最重要的就是增加社会交往,社会交往是对这个病最有效的防治方法!
于大夫一连说了好几遍。其实我早就明白,妈妈得病多少和她缺乏社会交往有关,但偏偏她就是一个爱独往独来的人。
楼下的小花园,是许多离退休老人聚集的地方,也是老妈外出的必经之路。但她从那里路过时,眼睛仿佛长在脑门上,对那些坐着聊天的老人几乎视而不见。好在我家在这个院子住了几十年,总会有些熟人,比如我的幼儿园老师,这时妈妈才能停下来聊上几句。最开始,还有几个老同事邀她每周打一次麻将,但随着老同事要么进了养老院,要么“走”了,麻将小组也自行解散了。
三个孩子,彼时还都有自己的工作,但从父亲去世后,我们只要在北京,每周都会回家看老妈,我和妹妹也经常接妈妈到自己家里小住。
在离休后的日子里,老妈每天的生活还算规律,除了买菜、做饭、散步、浇花外,就是在家读报。干了一辈子新闻工作,读报,通过报纸了解国内外大事,已经成为她生活的一部分。
我曾劝她养只猫或狗,因为心理学上有所谓的“宠物疗法”。对于很多老人来说,宠物有效地改善了他们的心理健康状况,帮助他们建立了新的社会联结。但我的老妈说:“我们编辑部的人都不养狗。”——哦,原来养猫养狗会让她觉得自己不再是一个知识分子、一个专业人士。我想,那是她需要保持的一种身份,即便是在离休以后,她也要维持这样一种身份,那是她的生命价值所在。
医生希望她能经常去复查,以了解病情的进展情况。奈何老妈坚决不从。虽然她脑子开始糊涂,但一说起去医院,她就明白得很。我们说服不了她,又不能绑架她,只好更多地回家陪伴她,督促她吃药,陪伴她外出,让她能有机会通过接触外界,获得新鲜的信息刺激。
紫竹院的河开了,我们拉着老妈去嗅早春的气息;
玉渊潭的樱花开了,我们假装去日本赏樱;
景山公园遍山都是中老年人的合唱团,咱们也去看热闹,看看她是否也能张开嘴;
过年了,咱们一起到城乡贸易中心买件新衣;
院子周边的街道,咱每次挎着老妈遛弯都走不同的路……
现在回过头来想,陪已经被认知症侵袭的老妈,不仅需要我们付出时间,还特别需要我们付出心力,需要我们具有创造性——我买了涂色的画本,让她跟着我涂色;我和她下她喜欢的跳棋;她数学好我就买了数独想让她做;我用iPad上的应用软件教她画画;我逗她回忆生活中的经历;我还假装帮她给朋友写信。甚至,甚至我还带她去看了初恋男友!
那个伯伯是她去解放区时认识的,后来妈妈随军南下解放大西南去了,那位叔叔被组织留在刚刚解放的上海工作,不知怎的就失去了联系,待到再次见面,已经是“文革”结束后。见面那天,这个叔叔曾对我妈妈说:“这些年你是出国、出国、再出国,我是下放、下放、再下放。”原来,这个很有才华的叔叔,虽然逃过了“反右”,却没逃过1959年的“反右倾”,之后十多年一直挨整,直至“文革”结束才调到学术机构,在北京安了家。
我还记得那天带妈妈去看这个伯伯,下了公交天已经有点黑了。我给伯伯打电话,他到大门口来接我们。昏黄的路灯下,老人佝偻着身子走了出来,他看到妈妈,一把拉住了她的手。看到两个老人手拉手蹒跚地走在我的前面,我心酸不已,也感动不已。
我猜那天伯伯也相当被触动吧,我那聪明要强的老妈,已然失去了和他对话的能力……
补写于2020年1月27日
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